Julkaistu 
Aimo Salonen

Se jokin minulla on

Seija-Liisa Neuvosen läppäriltä löytyy niin tekstejä kuin valokuviakin. Aimo Salonen Seija-Liisa Neuvosen läppäriltä löytyy niin tekstejä kuin valokuviakin.

Parkinson: Seija-Liisa Neuvonen oli kaapissa viisi vuotta, mutta nyt hän kertoo omaa tarinaansa kirjankin sivuilla.

Se jokin minulla on.
Kömpelyys ja hitaus,
käden liikkumattomuus.
Mikä minulla on? Pelottaa.

Heilin toimitukseen tuli sähköpostia:

– Kävin tuolla meidän autohallissa ja huomasin, että siellä on teidän punainen polkupyörä ja se on ihan pölyssä ja renkaat ovat tyhjät. Mieleeni tuli, että voisinko ostaa sen, jos ette tarvitse sitä. Se olisi minulle sopivan kokoinen, sillä tarkoitukseni on laittaa siihen apupyörät. Minua pelottaa ajaa ilman apupyöriä, sillä tasapainoni on huono. Kolmipyöräiset invapyörät ovat kalliit, ja koska minulla on jo invamopo apuvälineyksikön kautta, en saa pyörää sieltä kautta.

Seija-Liisa ”Seikku” Neuvonen kertoo sairastavansa Parkinsonin tautia ja kirjoittaneensa aiheesta kirjan.

Puhelinsoitto kesken kokouksen.
Järkytys, maailma romahti.
Parkinson, Se jokin minulla on.

Diagnoosi tuli 2005. Neuvonen kertoo olleensa sen jälkeen sairautensa kanssa kaapissa viisi vuotta.

– Lähiesimiehelle ja tekniselle johtajalle kerroin, mutta toisille vasta sitten, kun jäin sairaseläkkeelle 2010, Neuvonen sanoo Heilin haastattelussa syksyllä 2020.

Työuransa hän teki Joensuun kaupungin kartoittajana. Työtään rakastanut nainen pelkäsi, että hänen asemansa työyhteisössä muuttuisi, jos hänen sairautensa paljastuisi.

– Sitten se alkoi näkyä, kun en enää voinut kirjoittaa.

Pitkään hän oli sinnitellytkin oman ensijärkytyksensä jälkeen.

– Olin aika hädissäni, kun hiiri ei töissä liikkunut, Neuvonen muistelee aikaa ennen hermoratatutkimukseen menemistään.

Sitten tuli hiljaisuus. Puhelin ei soi,
Ei sähköposteja. Pelkoko ystävät vei
Parkinson, se jokin minulla on.

Neuvonen kertoo, että entisiä ystäviä on jäljellä pari, mutta Parkinsonin kautta hän on saanut uusia ystäviä. Sairastuneen kohtaaminen on monelle vaikeaa.


– Surullisinta on, kun minua luullaan humalaiseksi, kun puhe ei toimi. Toinen asia, mikä ottaa päähän, on se, että minua ei kuunnella, vaan puhutaan minun puheeni päälle. Jotkut luulevat, etten ymmärrä mitään.

Ystävät hyvät,
minä tunnen ja älyän.
Olen vain hidas,
Parkinson,
se jokin minulla on.

Valokuvausta Neuvonen on harrastanut pitkään, mutta sairaus nosti pintaan muunkin luovuuden.

– Tää oli kuule niin hiljainen, mutta se muuttui niin totaalisesti. Mie oikein hämmästyin, aviomies Unto Piiroinen kertoo vaiheesta, jolloin vaimo alkoikin kirjoittaa runoja ja muuta tekstiä.

Vuonna 2018 ilmestyi Seikku Neuvosen nimellä kirjoitettu kirja Parkkis – oma tarinani.

– Mie kirjoitin ensin itselleni, mutta sitten ajattelin, että miksen kertoisi muillekin, miltä tuntuu sairastua.

Kirja on saanut hyvän vastaanoton. Neuvonen kertoo, että Kuopiossa yksi oppilaitos aikoo ottaa sen opetuskäyttöönkin.

Mietinnässä on nyt toinen kirja, jonka sysäyksenä on Neuvosen käyttöönsä saama syväaivostimulaattori.

– Sen avulla sain puheen ja kävelyn takaisin. Puhe oli välillä niin huonoa, että en pystynyt puhumaan ollenkaan.

Stimulaattori palautti myös kyvyn kävellä, ja se on tärkeää naiselle, jolle liikunta on ollut aina tärkeää. Neuvonen muun muassa oli Joensuun ensimmäisiä jalkapalloilevia naisia. Vuonna 1971 alkanut ura kesti 14 vuotta.

– Mestikseenkin karsittiin kahdesti.

Sairaus on nyt lähtenyt etenemään aiempaa nopeammin. Neuvonen tunnustaa, että välillä se masentaa.

– Pakko on kuitenkin yrittää jatkaa harrastuksia. Otan luontovalokuvia, ja tammikuussa aloitin maalaamisen. Haluaisin myös tehdä luontokirjan lapsille, Neuvonen paljastaa.

– Mie en anna periksi. Mottoni on päivä kerrallaan ja täysillä loppuun asti.

Mikä minua odottaa?
Mitä huomenna?
Pääsenkö sängystä ylös?
Yksinäisyys,
sekö edessä?
Ystävät,
minä tarvitsen teitä!

Kursivoidut tekstit ovat Seikku Neuvosen kirjan aloittavasta runosta. Punainen polkupyörä hankittiin Karjalan Heilin toimituksen käyttöön vuonna 2012, mutta parin kesän ajelun jälkeen se unohtui Ison Myyn parkkihalliin. Heili lahjoittaa sen Seija-Liisa Neuvoselle.

Kommentoi

Hae Heilistä

Hae Heilistä