Julkaistu    |  Päivitetty 
Aimo Salonen

Ymmärrys ei heikkene muistin mukana

Omassa ryhmässä muistisairaudesta voi repiä myös huumoria. Kuva: Sarah Laukkanen Omassa ryhmässä muistisairaudesta voi repiä myös huumoria. Kuva: Sarah Laukkanen
Mitä ajattelitte, kun saitte diagnoosin?

–  Mulle ainakin tuli paha mieli.

–  Lievästi sanottuna paha mieli.

–  Ja otti päähän.

–  Aika kovastikin.

–  Kuitenkin tiesi, mitä se on. Äidillä kun on ollut, niin tiesi.

–  Minulla on ollut kanssa äidillä niin tiesin, mitä tuleman pitää. Koko ajan pelkäsi, että tulee itselle.

Repliikit ovat Pohjois-Karjalan Muisti ry:n pyörittämän Tsempparit-ryhmän jäsenten lausumia. Kyse on työikäisinä muistisairauteen sairastuneiden vertaistukiryhmästä.

Muistisairaus ei ole vain vanhojen ihmisten juttu. Työikäiseen kun se iskee, diagnoosi tuntuu erityisen pahalta.

–  Harmittaa hirveästi, kun joutuu jäämään pois töistä, kun on koko ikänsä tykännyt tehdä töitä, yksi ryhmäläisistä sanoo.

–  Kaikkein eniten harmittaa se, että ei ole enää lähtöä, siellä kotona hölömöttää vain, toinen jatkaa.

Yksi tsemppareista on entinen toimitusjohtaja, joka perusti vanhojen työkavereidensa kanssa oman yrityksen:

–  Se oli jatke edelliselle työlle. Meitä oli kolme kaveria, jotka perustettiin se. Oli erittäin mukava työympäristö ja mukava työ, tykkäsin kovasti.

Entinen toimitusjohtaja kertoo, että yhteydenpito vanhoihin kavereihin on nykyisin vähäistä.

–  Se oli rakas se työ. Olen ottanut etäisyyttä, kun niin kirpaisee se työasia. Jotenkin sitä on ruvennut miettimään, että nyt mennään vähän eri latua kuin ennen, ja sitä kautta olen yrittänyt rakentaa omaa elämää.

Ryhmäläiset painottavat, että vaikka he eivät muistakaan tuoreimpia asioita, heidän ymmärryksessään ei ole vikaa. Heidän kanssaan voi jutella aivan normaalisti, vaikka sama tarina tai kysymys saattaakin toistua usein.

Hienotunteisuutta lähimmäisiltä kyllä toivotaan.

–  Se loukkaa, jos saa kuulla, että vastahan sinä sanoit tuon asian.

–  Kolomatta kertoo.

–  Kun sitä ei itse muista, niin se loukkaa. Sitten on tuppisuu siinä seurassa.

–  Se ottaa pattiin aika paljon.

–  Minä olen törmännyt siihen lähinnä omassa lähipiirissä. Sieltähän se yleensä tulee.

–  Mutta ei tuolla kauppoloissa ole tullut minkäänlaista kommenttia.

–  Vielä löytää ne asiat ja sitten tulee kysyttyä, kun ei mitä löydä. Neuvoohan siellä ne myyjät.

Tsempparit-ryhmän merkitys on suuri.

–  Tämä on vertaistukea.

–  En ole yksin.

–  Täällä ei tarvitse ajatella, että oonko mie sanonut tän äsken, kun kaikki on samanlaisia. Samoja asioita kun puhutaan, niin se ei haittaa

Joku myöntää, että on alkanut karttaa ihmisiä sen takia, että saa kuulla ihmettelyjä siitä, kuinka hän jankuttaa samoja asioita.

–  Mie ainakin kun olen ennen aina luuhannut pitkin kyliä, niin nyt olen enempi kotona.

Omassa ryhmässä revitään huumoria siitä, että asioita ei muisteta. Karjalan Heilin saapuessa paikalle yksi ryhmäläisistä etsi puhelimestaan osoitetta ja läppä lensi, kun kaverit kyseenalaistivat tiedon, että Pihlajakatu olisi Rantakylässä.

–  Onhan tässä ollut läppää ihan laidasta laitaan.

–  Silleen kevyesti on aina jotain kommentoitu. Se on aika ystävällistä.

Herkillä alueilla liikutaan, kun puhutaan erilaisista muistisairaan synonyymeistä. Se, mikä loukkaa toista, on toiselle ok. Muistiradion toimittajan Sarah Laukkasen tekemissä haastatteluissa esimerkiksi pohditaan dementikko-sanaan liittyviä latauksia.

–  Minä kun sairastuin, pääsin apuohjaajaksi kuntouttavaan työtoimintaan, jonne olin itse ohjannut ihmisiä. Siinä mielessä oli helppoa, että kun ne kaikki olivat tuttuja, ei tarvinnut sanoa, että minä olen nyt latvalaho, yksi ryhmäläisistä sanoo Heilin äänityksessä.

Latvalaho-sana herättää ryhmässä sekä naurua että naurunsekaista pään pyöritystä.

–  Huumorilla tässä on pakko mennä. Enhän minä ole sanonut, että te olette latvalahoja, mutta minä olen, puhuja täsmentää.

–  Alzheimer ei sano kaikille mitään, mutta kun sanoo, että latvalaho, niin muut tietää, että se on tuolla päässä eikä varpaassa.

Kommentoi

Hae Heilistä

Hae Heilistä