Julkaistu    |  Päivitetty 
Hanna-Mari Lappalainen

Tutkimuksiin pääsy on lottovoitto

Jos neurologisesti poikkeava lapsi tai nuori ei saa tarvitsemaansa tukea, voivat paineet purkautua monella tavalla. Juha Inkinen Jos neurologisesti poikkeava lapsi tai nuori ei saa tarvitsemaansa tukea, voivat paineet purkautua monella tavalla.

Uuden opetussuunnitelman tavoitteet lasten yksilöllisen oppimisen huomioimiseksi ovat hyvät, mutta resurssit asian toteutumiseksi käytännössä ovat monien mielestä kyseenalaiset.

Neurokirjon tapoja näyttäytyä on yhtä monta kuin on neurokirjoon kuuluvia ihmisiäkin: Neurokirjon Ammattilaiset ry:n mukaan neurokirjon oireet tunnistetaan yhä psykiatrian puolella huonosti, ja esimerkiksi tyttöjen ja naisten adhd-oireita luullaan helposti masennuksen ja ahdistuksen oireiksi.
– Tutkimuksiin pääseminen diagnoosin saamiseksi on todella kiven alla ympäri Suomea, kertoo Mimosa Valoksi esittäytyvä, Heilin toimitukseen yhteyttä ottanut joensuulainen kirjailija.
Valo julkaisi huhtikuussa omakustanteena sekä opetus-, kasvatus- ja hoitoalan ammattilaisille että asian koskettamille perheille suunnatun teoksen Porkkanaa, ei keppiä. Teos käsittelee neurokirjon ja autismikirjon omaavien lasten ja nuorten toiminnanohjausta ja sen tukemista. Valo ei tahdo esittäytyä omilla kasvoillaan yksityisyydensuojansa säilyttämiseksi.
– Olen tehnyt teoksen pääasiassa omien kokemusteni pohjalta mutta myös lähteiden avulla. Olen työskennellyt psykiatrisessa sairaalassa ja yksityisissä hoitokodeissa, ja lähipiiristäni löytyy valtavasti neurokirjon ja autismikirjon henkilöitä, Valo kertoo. Valolla on taustallaan myös mielenterveys- ja päihdetyön koulutus.
Valo painottaa tutkimuksiin pääsemisen tärkeyttä ja sitä, että perheitä tulisi aina kuunnella, mikäli olemassa on epäilys neuro- tai autismikirjosta.
– Pahimmillaan lapsille ja nuorille vain lyödään käytöshäiriöisen leima papereihin, ja lapsia on sijoitettuna laitoksiin ja perhekoteihin sen vuoksi. Jos lapsi tai nuori ei saa minkäänlaista tukea tai ymmärrystä, se voi purkautua hurjalla tavalla, Valo toteaa.
Valon mukaan resurssit eivät riitä siihen, että autismi- tai neurokirjon omaavat lapset saisivat koulu- ja päiväkotiympäristössä tarvitsemansa tuen.
– Ääntä voi ja kannattaa pitää, mutta loppupeleissä ne ovat isommat tahot, kuten aluehallintovirasto ja Opetusalan Ammattijärjestö, jotka voivat asioihin vaikuttaa, Valo toteaa.

Diagnoosi on tärkeä
Erityisluokanopettaja ja Autismiliiton kokemusasiantuntija Riitta Savinainen vahvistaa, että diagnoosin saaminen voi olla neuro- ja autismikirjossa hyvinkin hankalaa.
– Esimerkiksi adhd:sta ajatellaan yleisesti, että se on se lapsi, joka hyppii ja pomppii tuolla. Harva kuitenkaan tietää, että adhd voi olla myös luokan hiljaisimmalla lapsella. Sama pätee myös Aspergeriin; ihmisillä on mielikuva Sademiehestä, jolla on jokin erityiskyky, mutta sellainen on harvinaisempaa. Aspergerit eivät ole niitä, jotka eivät katso ikinä silmiin tai laskevat lattialle pudonneet tulitikut, Savinainen painottaa.
Savinaisen oman lapsen poikkeavaan käytökseen alettiin kiinnittää koulussa huomiota viidennellä luokalla, vaikka Savinainen oli yrittänyt saada tätä tutkimuksiin kolmannelta luokalta saakka. Kahdella Savinaisen lapsista on neurokirjon oireita.
– Lapsi ei ollut jaksanut olla koulukuvauksessa, ja hän joutui siitä pois ja suuttui. Siinä vaiheessa koulussa huomattiin, että nyt pitäisi tehdä jotain.
Koululla on asiassa suuri rooli, koska jos tutkimukset saatetaan alkuun, mielipidettä lapsen käytöksestä kysytään myös koululta.
– Saman tien tutkimuksiin pääseminen ja vielä saman tien diagnoosin saaminen on todellakin lottovoitto, Savinainen toteaa.
Savinaisen mukaan ongelma diagnoosin saamiseksi voi toimia kahteen suuntaan: joko perheessä huomataan lapsen poikkeavuus ja tarve tutkimuksille, mutta koulussa ongelmaa ei huomata, tai päinvastoin koulussa ongelma huomataan, mutta kotona ei – tai siltä halutaan sulkea silmät.
– Se riippuu todella paljon siitä, miten lapsi oireilee ja miten perhe on sisäistänyt tietyt ominaisuudet esimerkiksi lapsen luonteenpiirteiksi, Savinainen kuvaa.
Diagnoosin saamisen hankaluus piilee usein siinä, että lapsi voi käyttäytyä kotona ja koulussa hyvin eri tavalla.
– Lapsi voi koulussa pystyä käyttäytymään niin sanotusti normaalisti eli niin kuin muut, vaikka se ei olekaan hänelle normaalia. Stressi ja kuormitus purkautuvat koulun jälkeen kotona, kun lapsi uskaltaa olla oma itsensä, Savinainen kertoo.
Savinainen painottaa, että kyse ei ole alan ammattilaisten kyvyttömyydestä, vaan siitä, ettei lasta tunneta riittävän hyvin.
– Lapsi tai nuori pitää tuntea todella hyvin ja hänen käytöstään pitäisi seurata pitkään, että sitä alkaisi ymmärtää. Perhe on siinä asiantuntija, Savinainen toteaa.
Savinaisen mukaan lapsi tai nuori hyötyy diagnoosista aina.
– Silloin hän saa tiedon, miksi hän käyttäytyy eri tavalla kuin muut ja että hän ei ole outo, vaan hänellä on hieno piirre, jota oikein käyttämättä hänestä voi tulla mitä tahansa.

Vahvuuksien kautta
Sekä Mimosa Valo että Riitta Savinainen painottavat positiivisen pedagogiikan merkitystä neuro- ja autismikirjon lasten ja nuorten koulunkäynnissä.
– Neurokirjon lapsilla voi olla esimerkiksi tunneilla kuulokkeet, joista tulee musiikkia, joka auttaa keskittymään. Tai jos lapsesta tai nuoresta tuntuu, että aistiyliherkkyydet menevät liiallisuuksiin, saa lähteä omaan paikkaan yksin tekemään. Jos lapselle pidetään vain puhutteluita, se ei auta mitään, Savinainen toteaa.
Savinainen tuntee positiivisen pedagogiikan vaikutukset omakohtaisesta kokemuksestaan.
– Oman lapseni 3., 4., 5., 6. ja 7. luokat menivät puihin, ja nyt kahdeksannella luokalla hänelle tuli ensimmäinen opettaja, joka oikeasti osaa hyödyntää positiivisen pedagogiikan keinoja ja etsiä lapsen vahvuudet, Savinainen kertoo.
1.8.2016 alkaen porrastetusti voimaan tulleella uuden opetussuunnitelman keskeisimpiä tavoitteita on vahvistaa oppilaan aktiivisuutta, lisätä opiskelun merkityksellisyyttä ja mahdollistaa onnistumisen kokemukset jokaiselle oppilaalle. Opetussuunnitelman mukaan opettajan tehtävänä on ohjata oppilaita elinikäisiksi oppijoiksi ottamalla huomioon oppilaiden yksilölliset tavat oppia.
Mahdollistavatko nykyiset ryhmäkoot jokaisen lapsen yksilöllisen oppimisen huomioimisen?
– Eivät. Tavoite on todella hyvä, mutta ei se käytännössä ole mahdollista, Savinainen toteaa.


Autismikirjo vai neurokirjo?
- Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa siihen, miten ihminen viestii ja on vuorovaikutuksessa muiden kanssa, sekä siihen, miten hän aistii ja kokee ympäröivän maailman.
- Eri tutkimusten mukaan autismikirjoa esiintyy väestöstä noin yhdellä prosentilla.
- Autismikirjon diagnooseihin kuuluu toistaiseksi autismi, Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, disintegratiivinen kehityshäiriö ja epätyypillinen autismi.
- Autismikirjon diagnoosit muuttuvat tämänhetkisen tiedon valossa vuonna 2022, jolloin erilliset diagnoosit poistuvat ja tilalle tulee yksi sateenvarjodiagnoosi ”autismikirjon häiriö”.
- Neurokirjolla tarkoitetaan kaikenlaisia neurokognitiivisia vaikeuksia, kuten adhd:ta, add:ta, autismin kirjoa, Tourettea ja kielellisiä erityisvaikeuksia.
Lähteet: Autismiliitto ja ADHD-liitto

Kommentoi

Hae Heilistä

Hae Heilistä