ALSin kanssa 17 vuotta elänyt Sanna Jokinen itki onnesta Ahjon näyttelyä katsellessaan

Punatukkainen nainen istuu pyörätuolissa Joensuun Ahjon Sysi-salin keskellä ja katselee, kun seinälle ripustetaan voimakkaita, värikkäitä tauluja.

– Jos joku olisi muutama vuosi sitten sanonut, että olen tässä... että minun maalauksiani on esillä Ahjossa ja että voin olla näin täynnä toivoa ja iloa, en olisi koskaan uskonut, Sanna Jokinen sanoo liikuttuneena.

^{Parikymmentä} vuotta sitten Sanna Jokinen eli varsin tavallista nuoren joensuulaisnaisen elämää: ruuhkavuodet pyörivät päiväkotityön ja kolmilapsisen perheen ympärillä.

– Vuonna 2007 aloin ihmetellä käsikipua. Ranteita pakotti ja tunsin outoa lihasheikkoutta. Kävin lääkärissä monet kerrat. Ensin minulla epäiltiin MS-tautia, ja se tuntui kauhealta. Mutta pahempaa oli luvassa: sain ALS-diagnoosin 2010. Silloin tuntui, että elämä loppuu siihen.

– En tiennyt ALS:sta mitään. Luin netistä kaiken minkä löysin, ja se oli karmeaa kuultavaa: kädet ja jalat lakkaavat toimimasta, lopulta ihminen tukehtuu ja niin edelleen. Kysyin heti lääkäriltä, milloin minä kuolen.

^{Lääkäri ei} osannut kysymykseen vastata tuolloin – eikä vastausta tiedä kukaan nytkään.

– Kuka tahansa meistä voi jäädä auton alle milloin vain. Mutta vakavan sairauden varjossa elämä on erilaista. Kuolema ja sen odotus oli alussa kaikessa mukana. Pitkään puhuin, että vielä sain tämän kevään ja talven nähdä, mutta olen lopettanut sen.

Sanna Jokinen päätti jättää kuolemassa kieriskelyn ja keskittyä elämään.

Kun ALS-diagnoosi tuli, Jokisen lapset olivat 11-, 8- ja 7-vuotiaita. Sairaus mullisti elämää monella tapaa. Tuli ero lasten isästä, ja Sanna Jokinen muutti takaisin Varkauteen, jossa oli jo asunut aiemminkin. Muutama vuosi sitten hän päätti palata synnyinseuduilleen Joensuuhun.

– Vointini on nyt kohtuullinen. Välillä minulla on huono omatunto, että olen näinkin hyväkuntoinen; ihan kuin minun olisi jo pitänyt kuolla.

– Mutta ei tämä herkkua ole. Kädet eivät toimi enää ollenkaan, ja välillä kipuja on paljon. Tarvitsen avustajia kokopäiväisesti, vaikka onneksi pystyn itsenäisesti asumaan ja pärjään yöt yksin turvarannekkeen avulla.

Kuolemantuomiota muistuttava vaikea sairaus on kuin musta aukko, johon ihminen meinaa hukkua.

^{Sanna Jokinen} kertoo käyneensä läpi kaikki tunteet ja olotilat syvästä masennuksesta raskaaseen katkeruuteen ja itseinhoon.

– Olen hävennyt ja vihannutkin sairauden runtelemaa kehoani, tätä heikkoutta ja avuntarvetta.

Muutama vuosi sitten tapahtui kuitenkin jotain: sattuman kautta Sanna Jokinen päätyi poseeraamaan sensuelleihin valokuviin.

– Niiden kuvien tekeminen ja näkeminen muuttivat jotain. Aloin uskoa itseeni uudelleen. Minussa on aina ollut taiteellinen puoli, mutta vihdoin se pääsi versomaan ulos asti.

Jokinen julkaisi kuvia Instagramissa ja sai paljon lämmintä palautetta. Samaan aikaan hän alkoi maalata.

– Käteni eivät toimi, joten aloin ensin maalata suullani. Se ei kuitenkaan tuntunut omalta tavaltani. Päätin kokeilla jaloilla maalaamista, ja se nappasi heti. Innostuin niin, että maalauksia syntyi melkein yötä myöten.

^{Nyt kesällä} 2024 Sanna Jokinen on yhden unelmansa äärellä: hänellä on oma taidenäyttely kotikaupungissaan. Tai oikeastaan kaksi: kesäkuussa ravintola Roihun seinille nostettiin ensimmäiset työt, ja nyt elokuussa Ahjossa on esillä suurempi näyttely, jossa yhdistyvät sekä Sanna Jokisesta otetut valokuvat että hänen oma kuvataiteensa.

– Minun on edelleen vaikea uskoa tätä, että tämä on totta. Olen saanut niin paljon hyvää ja innostavaa palautetta töistäni; niitä on ostettu ja kiitelty. Eräs ihminen jo sanoi, että pitäisi tähdätä ulkomaille... Välillä tuntuu, ettei tämä tapahdu minulle.

– Esimerkiksi näistä Janne Kuivalaisen ja Rosa Biancan ottamista valokuvista olen saanut niin paljon voimaa ja uskoa itseeni. Olen oppinut näkemään toisin silmin, ja haluan myös muiden näkevän, että ALSia sairastava nainen voi olla kaunis.

ALS-sairaus määrittelee Sanna Jokisen elämän askelmerkkejä; vaikea sairaus rappeuttaa kehoa. Jokinen on elänyt jo nyt sairauden kanssa reilusti pidempään kuin diagnoosin saaneet keskimäärin elävät.

– Minä en tiedä päivieni määrää, mutta nyt olen elossa ja haluan elää. Tahdon maalata, olla kuvissa, nauttia elämästäni tällaisena kuin se nyt on sattunut minulle tulemaan. Minä en ole sairauteni.