Julkaistu    |  Päivitetty 
Petra Mustonen

Kohtaa ihminen, älä sairautta

Pohjois-Karjalan Muisti ry:ssä toimivat Marja Oinonen (vas), Salme Kärkkäinen, Leena Knuuttila, Riitta Vihavainen ja Jorma Krohns ovat yhtä mieltä siitä, ettei muistisairaan kohtaaminen loppupeleissä hirveästi eroa kenen tahansa muun kohtaamisesta. Pohjois-Karjalan Muisti ry:ssä toimivat Marja Oinonen (vas), Salme Kärkkäinen, Leena Knuuttila, Riitta Vihavainen ja Jorma Krohns ovat yhtä mieltä siitä, ettei muistisairaan kohtaaminen loppupeleissä hirveästi eroa kenen tahansa muun kohtaamisesta.
– On valitettavaa ja raadollista, mutta käytännössä monen kohdalla todellista, että muistisairas jää yksin tai menettää ihmissuhteita sen takia, etteivät tuttavat uskalla häntä enää kunnolla kohdata, Leena Knuuttila sanoo.

Knuuttila työskentelee Pohjois-Karjalan Muisti ry:n toiminnanjohtajana. Hän korostaa, että ihminen olisi hyvä aina kohdata ihmisenä, ei hänen sairautensa kautta.

– Meissä on aina paljon sellaista ihmisyyteen rakentunutta, mikä ei muutu, oli sairaus mikä tahansa. Sen varaan vuorovaikutus ja kohtaaminen pitäisi rakentaa.

Moni muistisairaan tuttava pohtii, onko läheisen luona vierailusta enemmän hyötyä vai haittaa. Onko käyntini pelkästään stressaava? Sisäistääkö hän edes, että olen ollut paikalla?

– Se, että ihminen jää yksin ja sivuutetaan, on ihan hirvittävän paljon suurempi ongelma, Leena Knuuttila huomauttaa.

Hän ihmettelee myös, miksi ihmiset ylipäätään pohtivat tällaisia asioita hyötyajattelun kautta. Kohtaaminen ei ole suorittamista, vaan olennainen osa tavallista elämää.

– Ihmisenä oleminen on ihmisten kanssa olemista. Jokaisen ihmisen pitäisi tulla jokaisena päivänä nähdyksi.

Tavallista on Leena Knuuttilan mukaan myös pohtia sitä, olenko juuri minä se henkilö, jonka kannattaa olla mukana muistisairaan elämässä. Pelkkä velvollisuudentunto tai uteliaisuus eivät olekaan siihen riittäviä motiiveja.

– Mikäli tiedät, miksi haluat pitää ihmisen elämässäsi, niin vaali sitä ihmissuhdetta. Huoli on aina merkki välittämisestä, ja silloin siitä huolesta kannattaa puhua.

Knuuttila kertoo esimerkin tapauksesta, jossa henkilö palasi kotikaupunkiinsa ja halusi olla pitkästä aikaa yhteydessä vanhaan ystäväänsä, jolla nykyisin oli muistisairaus. Häntä mietitytti, miten ystävää pitäisi lähestyä oikein.

– Kysyin, että miten lähestyisit tätä ihmistä, jos hänellä ei olisi muistisairautta. Hän kertoi, että menisi soittamaan ovikelloa ja kysyisi, että lähdetkö lenkille. Sanoin, että tee sitten juuri niin.

Ei kannata myöskään säikähtää, jos muistisairas itse lakkaa ottamasta yhteyttä. Kyse on todennäköisesti siitä, ettei hän enää siihen kykene tai muista, koska on viimeksi oltu tekemisissä. Silloin kannattaa soittaa itse, tai lähteä käymään luona.

– Ei ihmisen tiedonkäsittely toimi niin, että muistisairas yhtäkkiä päättäisi, että nyt en enää haluakaan nähdä tätä ihmistä. Ennemminkin tukeudutaan juuri niihin ennestään tuttuihin ihmissuhteisiin.

Vaikka muistisairas pitäisikin kohdata tavallisena ihmisenä, on silti hyvä tunnistaa ne vaikeudet, joita sairaus juuri kyseisen henkilön kohdalla aiheuttaa. Yleiset virheet voi välttää, kun on niistä tietoinen.

– Usein hyvää tarkoittava läheinen, kuten puoliso, alkaa puhua muistisairaan puolesta, kun tämän oma kommunikaatio hidastuu. Se on todella haitallista, koska siinä ihminen jää oman elämänsä sivustakatsojaksi.

Sivuuttaminen saattaa lopulta johtaa siihen, että väärinymmärrykset kasaantuvat ja kohtaamisista tulee kaikille osapuolille kiusallisia. Helposti aletaan olettaa, ettei henkilö enää pysty pysymään kärryillä.

– Koskaan ei saisi olettaa mitään. Henkilö voi hyvinkin ymmärtää enemmän, kuin mitä pystyy kommunikoimaan, ja eilen muistista kadonnut asia saattaa tänään olla palannut. Älä koskaan etukäteen ajattele, että ei hän muista.

Osa kokee kiusalliseksi, jos keskustelussa muistisairas sanoo jotain epäuskottavaa tai muistaa jonkin asian väärin. Pohjois-Karjalan Muisti ry:n työntekijän Riitta Vihavaisen mukaan virheitä ei kannata lähteä korjaamaan tai asioiden oikeaa laitaa selittämään.

Selittäminen lyttää kohdattavan alempiarvoiseen asemaan.

Lisäksi muistisairaan ajantaju on erilainen, joten siihen, milloin hän kokee viimeksi sinut tavanneensa, ei kannata tarttua.

– Usko se, mitä toinen sanoo, sillä se on hänelle totta ja kumpuaa todellisuudesta, vaikka asiat yhdistyisivätkin väärin. Sinullakin on oma totuutesi, joka sekään ei ole täydellinen kuva todellisuudesta, Vihavainen sanoo.

– Ei tietenkään pidä alkaa keksimään asioita. Voit esimerkiksi kysyvällä äänensävyllä toistaa sen, mitä on sanottu, Leena Knuuttila lisää.

Sanotun toistaminen osoittaa toiselle, että hänet on kuultu. Myös hiljaisuutta olisi hyvä oppia sietämään ja arvostamaan.

– Jos olette toisillenne tuttuja, niin kyllä sieltä löytyy se yhteinen historia ja kosketuspinta, mistä voi puhua. Ei sillä ole väliä, muistaako hän nyt sitä viime käyntiä vai ei. Kohtaa ihminen siinä hetkessä, Knuuttila neuvoo.

– Läheiselle voi olla hyvin vaikea kokemus huomata, ettei muistisairas tunnista. Sitä ei kuitenkaan kannata säikähtää, ei se estä kohtaamista, Leena Knuuttila huomauttaa.

Hänen mukaansa ei kannata myöskään alkaa toistelemaan ja selittämään, kuka on.

Muistisairaan voi olla mahdoton yhdistää ihmisiä oikein, sillä hän voi vaikka elää itse eri ajassa ja sukupolvessa.

– Parempi on tukeutua tuttuihin tapoihin olla. Jos on vaikka joku tapa koskettaa tai tietty tuttu äänensävy, se saattaa herättää tuttuuden tunteen.

Knuuttilan mukaan tärkeintä on, että itse tietää, mikä se oma suhde toiseen on. Eikä kannata myöskään olettaa, että tunnistamattomuus on jatkuvaa, sillä seuraavassa hetkessä ihminen ehkä tunnistaakin, mutta ei saa sitä sanallistettua.

– Eräskin tytär kertoi, että hän edelleen kertoo muistisairaalle äidilleen kaikki huolensa, sillä kyseessä on edelleen hänen äitinsä. Ja äiti kuuntelee, kohtaaminen toimii vaikka hän ei tietäisikään, että puhuja on hänen tyttärensä.

– Ei ole totta, että muistisairaus tekisi ihmisestä jotenkin aggressiivisemman. Toki kaikilla on kausia, kun ärsyyntyy helpommin, mutta sille on aina syynsä, Leena Knuuttila sanoo.

Suuttumiset ja riidat kyllä usein yleistyvät, kun lähipiiriin tulee muistisairaus. Ongelma vain ei ole siinä, etteikö ihminen toimi, vaan se on siinä kahden ihmisen välissä, vuorovaikutuksessa.

Väärinymmärrykset kasaantuvat ja aiheuttavat ärsyyntymistä, jonka lähdettä muistisairas ei välttämättä saa sanoitetuksi. Vihaisuus saattaa johtua vaikka siitä, ettei ihmisellä ole tarpeeksi päätösvaltaa omassa elämässään, tai kyse voi olla jostain fyysisestä vaivasta.

– Suuttuminen kuuluu myös ihmiselämään. Itse olen joskus tehnyt sen virheen, että olen mennyt sanomaan ärsyyntyneelle ihmiselle, että hän saa olla vihainen, jos siltä tuntuu. Sehän se vasta alentavaa onkin.

– Kuka minä olen antamaan toiselle luvan omiin tunteisiinsa?

Muistisairautensa itse ensimmäisenä havainnut Salme Kärkkäinen on kokenut, että hänen lähipiirissään kukaan ei ole muuttanut käyttäytymistään hänen muistisairautensa takia.

– Kerroin itse heille hyvin varhaisessa vaiheessa, ensin parhaille ystävilleni ja sitten perheenjäsenille.

He ovat olleet tukenani, samoin kuin ihmiset täällä Pohjois-Karjalan Muistissa, ja olen heiltä saanut uutta itsetuntoa ja luottamusta.

Leena Knuuttila kertookin, että usein hiertymiä ihmisten välille tulee, jos henkilö ei ole riittävän ajoissa järjestellyt omia asioitaan ja kertonut tilanteestaan niille läheisille, joille haluaa kertoa.

– Jos ei ymmärrä, että miksi läheinen on alkanut käyttäytyä eri tavalla, syntyy helposti väärinymmärryksiä.

Knuuttilan mukaan olisi hienoa, jos ihmiset vaalisivat entistä paremmin niitä ihmissuhteita, jotka kokevat merkityksellisiksi.

Muistisairaus ei poista sitä tosiseikkaa, että ihmiset ovat toisilleen molemminpuolisesti voimavara. Sen on huomannut myös Pohjois-Karjalan Muistin lähiavustaja Jorma Krohns:

– Onhan se palkitsevaa, kun on näiden ihmisten seurassa mitenkään päälleliimaamatta sitä, että heillä on muistisairaus. Tehdään asioita yhdessä ja ystävystytään, vaikka kuljetaankin vain vähän aikaa rinnakkain.

Kommentoi

Hae Heilistä

Hae Heilistä