Julkaistu    |  Päivitetty 
Hanna-Mari Lappalainen

Aino voitti taistelun monien muiden tavoin

Hakkaraisten perhe osallistui Taistelutarinat-näyttelyyn vuonna 2015. Aino on kuvassa etualalla. Lari Järnefelt Hakkaraisten perhe osallistui Taistelutarinat-näyttelyyn vuonna 2015. Aino on kuvassa etualalla.

Hakkaraisten perhe jaksoi pahimman yli, koska oli pakko jaksaa. Taistelutarinat-näyttely esittelee syövän kohdanneiden lapsiperheiden tarinoita.


Seitsenhenkisen Hakkaraisten perheen kotona elettiin muutama vuosi sitten tavanomaista lapsiperheen arkea; oli koulua, töitä, harrastuksia, ja juuri rakennettu talokin oli viimeistelyä vaille valmis. Perheen vanhin tytär, Aino, oli eloisa ja sosiaalinen lapsi, joka äiti Marjut Hakkaraisen mukaan kerkesi aina joka paikkaan.
– Hän tykkäsi askarrella, leipoa, piirtää ja tehdä käsitöitä, ja harrasti kokki- ja kuvaamataitokoulua sekä uintia, Marjut kertoo.
Kevättalvella 2014 Ainolla oli ajoittaisia selkäkipuja, jotka pahenivat tämän sairastuessa vesirokkoon. Myös kävely vaikeutui. Aino oli tuolloin melkein 9-vuotias.
– Lääkärin tutkimuksissa kävi ilmi, että kaikki ei ollut kunnossa. Eräänä maaliskuisena perjantaina saimme puhelun, jossa syöpä-sana mainittiin, Marjut muistelee.
Seuraavana maanantaina Hakkaraiset menivät Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten veri- ja syöpätautien osastolle, jossa lukuisten tutkimusten jälkeen Ainolla todettiin neuroblastooma, stage 4.
Hakkaraisten arki pyörähti päälaelleen.
– Meille vanhemmille tuo ajanjakso on mielessä ahdistavana, pelottavana peikkona. Se oli valtava shokki. Tunteet purkautuivat lukuisina kyynelinä ja tuskanhuutoina , Marjut Hakkarainen kertoo.

Yksi vaihtoehto
Ainon tilanne ei ollut hyvä: stage 4 viittaa laajalle levinneeseen syöpään, ja Ainolla se oli levinnyt vasemmasta lisämunuaisesta muun muassa keuhkoihin, luustoon ja luuytimeen. Aiemmin Pohjois-Karjalan keskussairaalassa lähdettiin liikkeelle siitä, että Aino ei ehkä tule selviämään.
– Yhtäkkiä ei ollutkaan enää kiire minnekään eikä millään muulla ollut merkitystä kuin sillä, että saamme Ainon terveeksi ja että perheemme säilyy kokonaisena, Marjut Hakkarainen kertoo.
– Aino ei oikeastaan näyttänyt pelkoaan. Kerran alussa hän kysyi ”Äiti, kuolenko minä?”, johon vastasin, että teemme kaikkemme, mitä itse voimme, ja toivomme ja uskomme siihen, että sinä paranet, Marjut muistelee.
Hoidot aloitettiin heti neuroblastooman nujertamiseksi. Aino kävi läpi seitsemän sytostaattihoitojaksoa, ja syyskuussa 2014 leikattiin vasen lisänmunuainen. Kaikki muut etäispesäkkeet olivat sytostaattihoidoilla hävinneet.
– Olin Ainon kanssa sairaalassa ja isä Jani pyrki käymään töissä turvatakseen toimeentulomme, Marjut toteaa.
Arki oli tuolloin vaikeaa: Hakkaraisten luona ei saanut infektioriskin vuoksi käydä vieraita eikä kukaan lapsista saanut käydä kavereiden luona. Viikon kestäneeltä hoitojaksolta saatettiin tulla kotiin pariksi tunniksi, kun oli lähdettävä takaisin Kuopioon Ainolle nousseen kuumeen vuoksi.
– Hoitojen aikana oli pelottavia tilanteita, mutta oli pakko jaksaa, koska muuta vaihtoehtoa ei kerta kaikkiaan ollut. Me vanhemmat jaksoimme, koska Ainokin jaksoi. Samalla yritimme tukea muita sisaruksia. Huumori oli meillä kaikilla jaksamista tukeva tekijä, Marjut muistelee.
Elämä jatkuu
Marraskuussa Aino sai intensiivihoidon autologisen kantasolupalautuksen turvin, minkä jälkeen vuoden 2015 alussa aloitettiin sädehoito. Lopuksi Aino sai tretinoiini- ja immunoterapiaa, jotka kestivät elokuuhun saakka.
– Suomessa lasten syöpähoito on korkealaatuista. Aino sai parasta mahdollista hoitoa lääkäreiltä ja muilta ammattilaisilta, jotka hänen hoitoonsa osallistuivat, Hakkaraiset kiittelevät.
Hoidot loppuivat syyskuussa 2015. Vastoin kaikkia todennäköisyyksiä Aino oli selättänyt sairauden.
– Kontrollikäyntejä oli aluksi hyvin usein. Nyt niitä on enää puolen vuoden välein, Marjut Hakkarainen toteaa.
Joulupäivänä 2015 perheelle syntyi uusi tyttövauva, joka toi iloa ja antoi uskoa elämän jatkumisesta. Perhe on nyt kahdeksanhenkinen.
– Aino on kohta 13-vuotias ja lähtee syksyllä yläasteelle. Hän on sama ihana Aino kuin ennen sairastumistaan, mutta kasvoi henkisesti monia vuosia tämän sairauden läpi käytyään, Hakkaraiset kertovat.
Hakkaraiset tiesivät, että hoitojen loppuessa ei homma ollut sillä selvä. Siitä kuitenkin alkoi toipuminen ja tunteiden läpikäyminen. Myös hoitojen myöhäishaittavaikutuksia seurataan ja hoidetaan.
– Ainon sairastuminen muutti meitä varmasti perheenä ja yksilöinä. Elämää on turha suunnitella kauas eteenpäin, vaan on tärkeintä elää hetkessä ja olla onnellinen. Me kannamme sydämissämme mukana monia uusia tuttavuuksia ja taistelijoita, ja ajatuksemme ovat heidänkin luonaan, joiden elämä loppui liian aikaisin. Me saamme olla paljosta kiitollisia, Hakkaraiset toteavat.


Tarinoita perheiden taisteluista
Hakkaraisten perhe näki Ainon hoitojen aikana Kuopion yliopistollisen sairaalan seinällä ilmoituksen Taistelutarinat-valokuvanäyttelystä, johon taiteilija Lari Järnefelt haki syöpää sairastavia ja syövän kohdanneita lapsiperheitä.
– Kantasolusiirto oli juuri lopetettu. Ajattelimme osallistua näyttelyyn ja kuvauttaa perheemme sellaisena yhteisenä juttuna – näyttää, että olemme kaikki tässä, Marjut Hakkarainen kuvaa.
Ainon tarina oli osa näyttelyä vuonna 2015.
– Nyt näyttely on ensimmäistä kertaa Joensuussa ja se juhlistaa myös Pohjois- Karjalan Syöpälapset Sykkyrä ry:n 30. toimintavuotta, Sykkyrä ry:n puheenjohtaja Jussi Malinen toteaa.

Taistelutarinat-valokuvanäyttely on nähtävissä Joensuun pääkirjaston Muikku-salissa 5.6.–14.7. Näyttelyn avajaiset 4.6. klo 17 alkaen, tilaisuuteen on vapaa pääsy.

Kommentoi

Hae Heilistä

Hae Heilistä